Arya’ya ‘Nefes Ol’ Denizli!

YAŞAM (D20HA) - DENİZLİ20HABER.COM | 18.05.2022 - 08:52, Güncelleme: 18.05.2022 - 08:52
 

Arya’ya ‘Nefes Ol’ Denizli!

Denizli’de 2 yaşındaki SMA Tip1 hastası olan Arya Manhas bebek, annesi Ayşe Manhas tarafından valilik izniyle açılan kampanya ile yardım bekliyor. Fiyatı yaklaşık 2 milyon dolar (ortalama 30 milyon TL) olan zolgensma isimli ilacı alabilmek için mücadele veren anne Manhas, diğer yandan da Minik Arya’nın tedavi oluncaya kadarki süreçte hayatta kalabilmesi adına 13,5 kiloya ulaşmaması için ayrı bir savaş veriyor.

Ülkemizde son dönemde en çok gündemde olan bebek hastalıklarından biri olan SMA hastalığı, Denizli’de de maalesef bebeklerin hayatını zorlaştırıyor. Bazılarının şansı yaver gidip kampanyalarla ilaçlarına ulaşması sağlansa da pek çokları ise hala kendilerine ulaşacak yardım elini bekliyor. Son olarak Denizli’de yaşayan 2 yaşındaki Arya Manhas da bu amansız hastalıkla küçücük bedeni ile mücadele veriyor. Minik Arya’nın durumu ile ilgili bilgiler veren Anne Ayşe Manhas, Arya’nın doğumundan sonra ilk 4,5 aylık dönemine kadar sağlıklı bir bebek olarak yaşadığını ifade ederek, “Bu süreçten sonra Arya’nın ayak hareketlerinde bir yavaşlama sezdik. Kendisini hastaneye götürdüğümüzde doktorlar ilk etapta anlamadılar. Yine bu süreçte Çocuk Nörolojisi’ne gittik. İzmir’e gitmemiz ve SMA testi yaptırmamız istendi. Çıkacak testin sonucunun pozitif çıkmasından çok korktuk ama maalesef korktuğumuz başımıza geldi. Arya’ya SMA teşhisi kondu” dedi.  Solunumu için trake açılması gerekti İlerleyen dönemlerde fenalaştığını yoğun bakıma da kaldırıldığını ifade eden Anne Manhas, “Solunumu için trake açılması gerekti. Bunun için 2-3 aylık bir bekleme sürecimiz oldu. Trake sonrası enfeksiyon da kaptı. İlk doz Akdeniz Üniversitesi’nde yapılması istendi ama oraya gidecek olması tehlikeli olacağından Pamukkale Üniversitesi’nde yapılması daha uygun görüldü. Şimdi evde makineye bağlı olarak yaşatmaya çalışıyoruz. Şu anda 8 kilo ve inanın kemikleri dışarıda bir durumu var. Çok üzülüyoruz. Kendi çabalarımla sosyal medyadan kampanya başlatmıştım. Ardından valilik izni aldık. Şu anda kampanyamızın yüzde 2’lik bölümündeyiz. Çok uzun bir yolumuz daha var. Tıpkı diğer SMA’lı bebekler gibi tüm hastalarımızın en kısa zamanda sağlığına kavuşmasını diliyorum” dedi.  
Denizli’de 2 yaşındaki SMA Tip1 hastası olan Arya Manhas bebek, annesi Ayşe Manhas tarafından valilik izniyle açılan kampanya ile yardım bekliyor. Fiyatı yaklaşık 2 milyon dolar (ortalama 30 milyon TL) olan zolgensma isimli ilacı alabilmek için mücadele veren anne Manhas, diğer yandan da Minik Arya’nın tedavi oluncaya kadarki süreçte hayatta kalabilmesi adına 13,5 kiloya ulaşmaması için ayrı bir savaş veriyor.

Ülkemizde son dönemde en çok gündemde olan bebek hastalıklarından biri olan SMA hastalığı, Denizli’de de maalesef bebeklerin hayatını zorlaştırıyor. Bazılarının şansı yaver gidip kampanyalarla ilaçlarına ulaşması sağlansa da pek çokları ise hala kendilerine ulaşacak yardım elini bekliyor.

Son olarak Denizli’de yaşayan 2 yaşındaki Arya Manhas da bu amansız hastalıkla küçücük bedeni ile mücadele veriyor. Minik Arya’nın durumu ile ilgili bilgiler veren Anne Ayşe Manhas, Arya’nın doğumundan sonra ilk 4,5 aylık dönemine kadar sağlıklı bir bebek olarak yaşadığını ifade ederek, “Bu süreçten sonra Arya’nın ayak hareketlerinde bir yavaşlama sezdik. Kendisini hastaneye götürdüğümüzde doktorlar ilk etapta anlamadılar. Yine bu süreçte Çocuk Nörolojisi’ne gittik. İzmir’e gitmemiz ve SMA testi yaptırmamız istendi. Çıkacak testin sonucunun pozitif çıkmasından çok korktuk ama maalesef korktuğumuz başımıza geldi. Arya’ya SMA teşhisi kondu” dedi.  Solunumu için trake açılması gerekti İlerleyen dönemlerde fenalaştığını yoğun bakıma da kaldırıldığını ifade eden Anne Manhas, “Solunumu için trake açılması gerekti. Bunun için 2-3 aylık bir bekleme sürecimiz oldu. Trake sonrası enfeksiyon da kaptı. İlk doz Akdeniz Üniversitesi’nde yapılması istendi ama oraya gidecek olması tehlikeli olacağından Pamukkale Üniversitesi’nde yapılması daha uygun görüldü. Şimdi evde makineye bağlı olarak yaşatmaya çalışıyoruz. Şu anda 8 kilo ve inanın kemikleri dışarıda bir durumu var. Çok üzülüyoruz. Kendi çabalarımla sosyal medyadan kampanya başlatmıştım. Ardından valilik izni aldık. Şu anda kampanyamızın yüzde 2’lik bölümündeyiz. Çok uzun bir yolumuz daha var. Tıpkı diğer SMA’lı bebekler gibi tüm hastalarımızın en kısa zamanda sağlığına kavuşmasını diliyorum” dedi.
 

Denizli HABERİ

Habere ifade bırak !
Habere ait etiket tanımlanmamış.
Okuyucu Yorumları (0)

Yorumunuz başarıyla alındı, inceleme ardından en kısa sürede yayına alınacaktır.

Yorum yazarak Topluluk Kuralları’nı kabul etmiş bulunuyor ve denizli20haber.com sitesine yaptığınız yorumunuzla ilgili doğrudan veya dolaylı tüm sorumluluğu tek başınıza üstleniyorsunuz. Yazılan tüm yorumlardan site yönetimi hiçbir şekilde sorumlu tutulamaz.
Sitemizden en iyi şekilde faydalanabilmeniz için çerezler kullanılmaktadır, sitemizi kullanarak çerezleri kabul etmiş saylırsınız.